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ACONDROPLASIA

admin (23 de octubre, 2010)

Javier Gonzalez se encuentra en tratamiento para alargarse los huesos

Javier Gonzalez se encuentra en tratamiento para alargarse los huesos

Recientemente fue clausurado el IV CONGRESO INTERNACIONAL DE ACONDROPLASIA organizado por la Fundación ALPE ACONDROPLASIA que coordina mi buena amiga Carmen Alonso. En esta ocasión no pude asistir aunque fui amablemente invitado como en anteriores oportunidades pero a través del seguimiento por la prensa observo que sigue en la línea de siempre y en lo más alto gracias al eficiente trabajo de esta organización, haciendo referencia el eslogan, en esta oportunidad, al I+D+I.
Con motivo del evento se sucedieron distintos tipos de artículos, entrevistas, etc… y entre ellos tuvimos oportunidad de leer uno interesante, firmado por Carmen bajo el título MIRADAS y que se encuentra en la línea de lo que pretende el Foro de Vida Independiente al cual pertenezco, sobre igualdad y respeto hacia todas las diversidades.
Sin embargo, como ella misma afirma, en la sociedad conviven distintas ideologías y mentalidades a la hora de tratar la realidad de la acondroplasia, por ejemplo, la alternativa de acudir a la cirugía consistente en el alargamiento de huesos para lograr, en muchos casos, unos pocos centímetros que paliarán, no podemos decir que no, pero solo en una pequeñísima parte el alcance del problema. Sin embargo, cuando se opta por este camino se deja, en cierto modo de lado el más importante de todos a desde mi punto de vista, preparar al niño desde una temprana edad para que afronte su realidad y aprenda a defender sus derechos que son equiparables a los del resto de la ciudadanía, además, y en otro orden de cosas, deberían destinar la mayoría de los recursos captados por las organizaciones y fundaciones para lograr que la sociedad asuma su responsabilidad respecto a este colectivo, intentando ir cambiando la mentalidad social haciendo más visibles a las personas con diversidad funcional de baja estatura pero sacándolas de los circos y plazas de toros, lograr que los aseos adaptados contemplen también sus necesidades, cajeros automáticos y cabinas de teléfonos accesibles, barras en los bares, cafeterías y discotecas, así como en los mostradores de todas las dependencias públicas o privadas (todas deberían tener tramos personalizados) etc…
Además, la cirugía abre brechas de injusticia social por su alto costo económico, no es contemplada por la Seguridad Social y no todas las personas afectadas tienen la oportunidad de recurrir a ella, relegando entonces a los que no pueden acceder, a una tercera división si cabe el término futbolístico para definirlo, dentro del propio colectivo.

1 Respuesta a “ACONDROPLASIA”

  1. alicia rodriguez Escribió:

    hola vi el caso de javi por la tv, y quisiera saber mas de el, mas el internet no arroja nada casi, me gustaria saber mas sobre javier. gracias

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